“눈이 잘 보이지 않지만 세 시간마다 둘째에게 분유를 먹이고 세심히 살펴야 해요. 아이가 아파서 혹시라도 역류하면 패혈증으로 번질 수 있어서요.”
중증 시각장애인인 김미정씨(가명·38)는 여섯 살 첫째와 희귀질환을 앓는 16개월 둘째를 키우고 있다. 첫째는 건강하게 태어났지만 둘째는 생후 4주 무렵 신장 기능이 떨어지고 관절이 굳는 ARC증후군 진단을 받았다.
ARC증후군은 치료제가 없어 둘째는 보존 치료만 받고 있고, 분유도 잘 먹지 못해 콧줄로 영양을 섭취해야 한다. 그마저도 질환 특성상 분유가 역류하면 패혈증으로 번질 수 있기에, 김씨는 아이에게 오롯이 24시간을 쓰고 있다.
엄마의 정성에도 둘째에게는 빈혈과 영양 부족, 탈수가 수시로 찾아와 입·퇴원을 반복하고 있고, 아이가 불편을 느껴 콧줄을 뽑기라도 하면 곧바로 응급실로 향해야 한다.
하지만 김씨 가족의 생계활동은 멈춰 있는 상태다. 교통사고로 지체장애인 판정을 받은 김씨의 남편이 가족을 위해 시작한 통신판매사업이 수년 전 사기로 빚만 남겼기 때문이다. 김씨의 남편은 우울증을 얻어 약을 복용하고 있고, 약을 복용하면 가끔씩 하는 배달일도 어려워진다.
김미정씨 모금을 위한 QR코드. 대한적십자사 경기도지사 제공
생계 활동이 어려운 김씨 가족의 유일한 수입원은 월 240만~250만원의 공적급여가 전부다. 하지만 그 돈은 4인 가족 생활비와 둘째 병원비를 감당하기도 벅차며, 모자라는 생활비와 첫째 양육을 위한 비용 등은 다른 가족과 지인이 돕고 있다.
