스토리

세상을 향해 내딛는 걸음으로

 

삶에 스며든 따뜻한 기적들, 우빈이 이야기

뇌성마비로 인한 선천성 발달 지연으로 걷는 것조차 힘들었던 우빈이.
그러나 늘 옆에서 함께한 부모님과 스스로의 의지로
이제는 세상에 한발 한발을 내디딜 수 있게 되었습니다.
자신의 발자국을 남기며 힘차게 전진해가는 우빈이의 모든 걸음은 바로 희망입니다.

Writer_ 편집실

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    기쁨과 슬픔이 동시에 찾아오다

    2012년 우빈이가 세상으로 첫발을 뗀 날, 엄마인 저는 마냥 기뻐할 수 없었습니다. 불과 24주 만에 태어난 우빈이의 몸집은 570g으로 너무 조그마했고, 우빈이의 쌍둥이 형은 세상의 빛을 보자마자 하늘로 떠나야 했기 때문입니다. 그러나 저는 슬픔을 가눌 새가 없었습니다. 너무도 작은 우빈이가 건강한 몸으로 수많은 내일을 보낼 수 있도록 돕는 것이 당장 엄마로서 해야 할 몫이었습니다. 우빈이는 다섯 달 동안 병원 인큐베이터에서 가느다란 숨을 내쉬며 지내야 했습니다. 저와 우빈이 아빠는 우빈이가 건강하게 견뎌주기만을 바라며 간절한 마음으로 지켜봐야만 했습니다. 3개월이 지나고 시신경 망막에 문제가 생겨 눈 수술까지 받아야 했죠. 다행히 우빈이는 자신만을 보는 부모의 마음을 헤아린 듯 여러 어려운 상황에서도 끝까지 버텨주었습니다. 병원에서 5개월을 머문 후 우빈이는 퇴원했지만, 그때부터 저희 가족에게는 험난한 가시밭길 여정이 펼쳐졌습니다. 그 시기 우빈이 아빠가 벌이던 사업이 부도가 나면서 경제적으로 상황은 더욱 나빠졌고, 우빈이는 돌이 지나도 고개조차 제대로 가누지 못했기 때문입니다. 미숙아인 탓에 장애 판정을 받을 수도 없어 제대로 된 지원조차 기대할 수 없었습니다. 장애 1급(뇌성마비로 인한 선천성 발달 지연) 판정을 받은 것은 우빈이가 두 돌을 막 보내고 나서였습니다.

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    팍팍했던 현실을 비추어주었던 희망

    집 근처에 있는 사설 병원에서 우빈이가 장애 진단을 받았을 때, 의사 선생님은 주사를 맞아야 한다고 했습니다. 주사 비용이 무려 200만 원이라는 얘기를 듣고 눈앞이 캄캄했던 때가 어른거립니다. 주사 한 대 값이 백만 원 단위면 입원비와 재활 치료비는 어느 정도인지 감이 잘 잡히지 않았습니다. 하지만 어떤 상황에서든 저와 우빈이 아빠는 우빈이의 재활 치료를 절대로 포기할 수 없었기에 마음을 다잡아야 했습니다. 24시간 우빈이 곁을 돌봐야 하는 상황에서 제가 아르바이트를 전전한다는 것은 불가능한 일이었습니다. 집 안의 가장인 우빈이 아빠가 일용직을 뛰며 홀로 돈을 벌어야 했죠. 1,000만 원이 훌쩍 넘는 우빈이의 입원비와 치료비를 충당하며 생계를 꾸려나가는 일은 버겁기만 했습니다. 친척들, 지인들에게 손을 벌리기 일쑤였습니다. 힘들게 살아가는 저희에게 희망이 되어준 존재는 대한적십자사입니다. 우빈이의 치료를 처음 맡았던 사설 병원의 어느 의사 한 분이 ‘대한적십자사의 재활 병원으로 옮기면 치료비 부담을 덜 수 있을 것’이라며 조용히 권유해주었던 것이었죠. 다음 날, 저는 우빈이를 데리고 경인의료재활병원센터로 향했습니다. 비용적인 부분을 확인해 보니 실제로 입원비가 일반 병원의 10분의 1, 재활 치료비는 3분의 1 정도로 훨씬 저렴했습니다. 경제적인 부담을 많이 덜 수 있었기에 우빈이 치료에 더욱 집중할 수 있는 여건이 마련될 수 있었습니다.

     

     

     

     

     

    생에 스며든 따뜻한 기적들

    비용적인 부분을 떠나, 경인의료재활병원센터에 감사한 점이 많습니다. 평소에도 저희 가족을 생각하고 먼저 손길을 건네주는 관계자분들의 따뜻한 마음을 느꼈습니다. 1년 전 사회사업실에서 우빈이의 사정을 알고 언어치료에 대한 지원을 받을 수 있도록 도움을 주신 일이 대표적입니다. 저는 미처 생각도 하고 있지 못했던 부분인데, 우빈이가 혜택을 받을 수 있는 것들이 무엇인지 먼저 알아봐 주신 겁니다. 덕분에 우빈이는 1년 동안 언어치료를 하는 데 내야 하는 300만 원을 내지 않고 언어치료를 함께 받고 있습니다. 재활 치료와 언어 치료를 담당하는 치료사 선생님들에게도 감사합니다. 우빈이에 대한 몸 상태를 정확하게 판단하고, 늘 우빈이를 살피며 재활 치료를 해주십니다. 언어 치료 역시 스트레스를 받지 않도록 수업과 휴식을 적절히 번갈아 가며 아이들이 원하는 방향으로 치료를 진행하고 계십니다. 언어 치료를 받는 우빈이는 ‘치료가 싫다’라거나 ‘받지 않겠다’는 군소리를 한 번도 한 적이 없고 즐겁게 병원을 향합니다. 그 때문일까요. 우빈이의 몸 상태는 많이 호전되어가고 있습니다. 현재 일반 초등학교에 다니고 있는 우빈이는 장애 등급도 1급에서 5급으로 낮아져 혼자 힘으로 걸을 수 있는 단계가 되었습니다. 경제적인 어려움은 있지만, 저희 가족도 예전보다 상황이 많이 나아져 따뜻한 볕이 삶에 스며들고 있습니다.

     

     

     

     

    의젓한 어른으로 성장하는 그날까지

    우빈이가 도움을 받은 만큼 다른 사람들을 생각하고 도움을 줄 수 있는 어른으로 성장했으면 하는 바람입니다. 배려심 많고 예의를 갖춘 사람 말입니다. 그리고 지금 우빈이에게 바라는 게 있다면, 위축되지 않는 것입니다. 너무나 오랫동안 병원에 익숙해야 했고, 친구들보다 치료사 선생님과 머무는 시간이 많았습니다. 늘 자신에게 닥친 환경과 싸워야 했던 우빈이가 밖에서 주눅 들지 않고 활발한 기운을 가진 아이가 되길 희망합니다. 그리고 저는 엄마로서, 지금까지 그러했듯 앞으로도 우빈이를 위해 최선을 다할 것입니다. 우빈이는 최근 장애인 수영장에 등록해 수영을 통한 물리 치료도 받고 있습니다. 지금도 저는 우빈이에게 발바닥 마사지와 족욕을 해주고 뒤로 걷는 연습도 시켜줍니다. 우빈이는 어른이 될 때까지, 아니 되고 나서도 ‘치료’와 뗄 수 없을지도 모르겠습니다. 하지만 괜찮습니다. 우빈이 곁에는 가족이 있고 대한적십자사처럼 도움을 주는 분들이 있으니까요. 앞이 캄캄했던 지난한 여정도 어느새 흘러가고 우리 가족도 이전보다는 평온한 하루들을 맞고 있습니다. 그 짧지 않은 시간을 잘 견뎌준 우빈이에게 대견하다는 칭찬을 하고 싶습니다. 덧붙여 우빈이와 함께하며, 우리 가족 곁에 있는 대한적십자사에 감사하다는 말을 다시 한번 전합니다.
    ※ 우빈이와 같은 어려움에 처해있는 아이들을 도울 수 있습니다. 1577-8179를 통해 후원에 동참해주세요.


    '미니 인터뷰'
    앞으로 우빈이가
    힘차게 전진하는 어른이 되길 소망합니다!

    의젓한 어른으로 성장하는 그날까지

    우빈이는 중증신경계 발달치료, 보행 치료, 작업치료, 일상생활 동작 훈련 치료 등 다양한 종류의 재활 치료를 받고 있습니다. 2012년 3월 치료를 처음 시작할 때만 해도 걸을 수 있을지 확신할 수 없는 상황이었지만 지금은 상태가 정말 많이 좋아져 혼자 힘으로도 걸을 수 있게 됐습니다. 우빈이 어머니가 우빈이의 치료에 열정적으로 임하신 덕분이라고 생각합니다. 앞으로 우빈이가 더욱 건강하고 바르게 성장하기를 저 역시 진심으로 바라겠습니다.

    경인의료재활병원센터 조덕원 재활의학과 전문의 

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